"Fighting the waves"
Artikkelen «Fighting the waves; Covid‑19 family life interference in a neurodevelopmental disorder-caregiver population», som bygger på undersøkelsen «Når livet blir snudd på hodet», gjennomført av Vårres brukerstyrte senter under koronapandemien, er nå ute. I artikkelen belyses virkningene av pandemien i familier hvor minst ett av barna har nevroutviklingsforstyrrelser. 86 foresatte fra hele landet har bidratt med verdifull informasjon. Artikkelen ble akseptert i tidsskriftet BMC Health Services Research, og det er universitetslektor ved OsloMet, Mats Nylén-Eriksen, som sammen med en rekke medforfattere har skrevet artikkelen.
Lenke til artikkelen i fulltekst finner du her:
Koronapandemien har forstyrret familieliv over hele verden, og spesielt familier til barn med nevroutviklingsforstyrrelser var i risiko for å bli negativt påvirket. En fersk rapport som omfatter omsorgspersoner i 16 land, viser at 90,6 prosent av respondentene var bekymret for hvordan deres omsorgsrolle og deres personlige liv ble påvirket av pandemien.
Målet med denne studien, en tverrsnittstudie, var å utforske hvordan koronapandemien påvirket familielivet i familier med nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. En regresjonsanalyse ble utført for å vurdere sammenhengen mellom familiekarakteristikker, egenskaper ved barnet og koronarelatert innblanding i familielivet.
Den første analysen indikerte at koronapandemien førte til et skifte i familiehverdagen og mangel på veiledning og støtte knyttet til å håndtere utfordringene de sto overfor. Omsorgspersonene som rapporterte at korona hadde forstyrret familielivet betydelig, var mer sannsynlig å rapportere at de hadde engstelige barn, og at de opplevde økt antall konflikter hjemme. Analysen viste videre at både engstelige barn og økte konflikter til sammen høynet risikoen for å rapportere utfordringer i familielivet betraktelig, sammenlignet med de som ikke rapporterte økte konflikter eller engstelige barn.
Pandemien førte til økte konflikter i hjemmet med flere engstelige barn, noe som bidro til å true familielivet i disse familiene. Korona ble en ekstern kilde til familiestress, som førte til negativ innvirkning på deres mentale og fysiske velvære. Isolasjon og hjemmekarantene bidro til forstyrret familieliv i disse familiene. Disse rutinemessige forstyrrelsene resulterer i økt foreldrestress, rolleoverbelastning og rollekonflikt, som sammen førte til at rolleforpliktelser ble for krevende med psykisk og fysisk uhelse som konsekvens.
Undersøkelsen viste også at selv om disse omsorgspersonene benyttet seg av ulike tjenestetilbud og støtteordninger, opplevde de lav tilgjengelighet av slike tjenester. Nevroutviklingsforstyrrelser er lidelser som påvirker utvikling og funksjoner i hjernen. Personer med disse vanskene og deres familier er derfor spesielt sårbare for nedstengningen pandemien førte til med uforutsigbarhet, nedstengte tjenestetilbud med økte atferdsmessige, psykiske og fysiske vansker som resultat.
Den umiddelbart stressende påvirkningen og uforutsigbarheten knyttet til den første perioden av pandemien kan ha forårsaket problemer med eksekutive funksjonsferdigheter hos personer med ADHD på grunn av utfordringene de står overfor med kognitiv fleksibilitet. Eksekutive funksjoner er en paraplybetegnelse for mentale prosesser som er viktige i alle aspekter av et individs liv, og består av kjernefunksjoner som manglende impulskontroll, vansker med arbeidsminne og kognitiv fleksibilitet. Dysfunksjon i en eller flere av disse funksjonene vil føre til vanskeligheter med å ta vare på egen helse. I tillegg er barn diagnostisert med ADHD og autisme spesielt følsomme for endringer i rutiner og restriksjoner på aktivitet, og ble derfor spesielt sårbare under pandemien på grunn av nedstengninger av barnehage og skole.
Konfliktnivået var høyere i familier til barn med ADHD og autismelidelser under pandemien sammenlignet med kontrollfamilier. Foreldre i disse familiene rapporterer ofte om et udekket behov for avlastning, omsorgsstøtte og tilgjengelig barnepass. Det er da å forvente et enda høyere nivå av byrde under pandemien som følge av økt omsorgsansvar, nedstengning av skole, barnehage og andre aktiviteter, at disse barna ble utsatt for økt risiko for at deres behov som normalt vil bli håndtert av barnehagen, skolen eller andre, ikke ble oppfylt. Som et resultat ble omsorgspersonene til disse barna tvunget til nye og annerledes roller for å møte barnets behov, samtidig som de opplevde rolleendringer i sitt profesjonelle arbeidsliv, som å jobbe hjemmefra, midlertidig permittert eller å miste jobben.
Både disse barna og deres omsorgspersoner bør betraktes som en gruppe som er i faresonen og har behov for kontinuerlig støtte og veiledning som familie, spesielt under stressende livshendelser som en pandemi. Vår studie antyder at det må gis mer informasjon til dem som jobber med denne målgruppen om de potensielle truslene som en stressende livshendelse som en pandemi kan utgjøre for deres mentale og fysiske helse og deres familieliv. I tillegg bør det være fokus på identifisering av spesielt utsatte barn og familier, som befolkningen i denne studien, når man forbereder seg på fremtidige utfordringer. Det er vårt håp at denne studien vil inspirere til videre utforskning av dette emnet i samarbeid med brukerrepresentanter, slik at når neste pandemi eller lignende stressende livshendelse inntreffer, er risikogrupper, som personer med nevroutviklingsforstyrrelser og deres omsorgspersoner, bedre rustet til å møte utfordringene fremfor å «kjempe mot bølgene».
Dette er en forkortet presentasjon av den engelske artikkelen «Fighting the waves; Covid‑19 family life interference in a neurodevelopmental disorder-caregiver population» lenket til ovenfor.
