Bøker var livsviktig for Johanne Nordby Wernø da hun som 42-åring fikk en autisme-diagnose, for å forstå egen prosess og hvordan andre autister levde sine liv.
Bøker var livsviktig for Johanne Nordby Wernø da hun som 42-åring fikk en autisme-diagnose, for å forstå egen prosess og hvordan andre autister levde sine liv. Boken hun ga ut i mai 2025 om egen prosess, har blitt en suksess både hos kritikere og lesere som ønsker å forstå autisme fra innsiden.
Boken til Johanne Nordby Wernø har ganske myke permer, såkalt «fleksibind». Hun ønsket at utsalgsprisen skulle være så lav som mulig, fordi mange av leserne hun ville nå står utenfor arbeidslivet.
- Jeg liker dessuten myke bøker best selv. Innholdet kommer nærmere, sier hun og klemmer og bøyer egen bok.
Kaninen har stått opp ble nominert til Brageprisen i 2025 og har fått strålende kritikker. «En av årets beste sakprosautgivelser» mener Morgenbladet, mens Dagbladet kaller boken «Velskrevet, viktig og vellykket».
«Til Johanne. Bra jobba! Johanne» har Wernø skrevet til seg selv på innsiden av egen eksemplar av boken. Det å skrive boken, som har undertittelen Autistiske journaler, har vært viktig i hennes egen prosess, akkurat som det å lese andres bøker alltid har vært en vesentlig del av livet hennes.
Livsviktig, sier hun i dag.
- Det er sterkt å kalle bøker for livsviktige?
- Ja, men det er sant. Fra tanken på at jeg kanskje var autist slo meg, og gjennom prosessen med utredning og erkjennelse i etterkant, har bøker av autistiske forfattere vært viktige, særlig de skrevet av kvinner som meg, som fikk diagnosen sent. Først leste jeg for å finne ut om jeg kunne være autistisk, men etterpå fordi jeg kjente at det var sånn jeg kunne bygge opp en sunn og positiv identitet rundt det. Og jeg fant nesten ingenting på norsk, verken på nett, i det offentlige eller i bøker, som kunne gjøre den samme jobben. Det er godt jeg var vi nordmenn er gode i engelsk, for det var fra USA, Storbritannia og Australia litteraturen kom. Norge henger etter i forståelsen av nevrodivergens, sier Wernø.
Wernø forteller at hun først og fremst leste bøker om liv med autisme, og særlig om kvinner som fikk diagnosen i voksen alder. For eksempel den skotske komikeren Fern Bradys selvbiografi Strong Female Character, Sara Gibbs’ Drama Queen: One Autistic Woman and a Life of Unhelpful Labels, Dr. Devon Price’s Unmasking Autism - The Power of Embracing Our Hidden Neurodiversity og svenske Clara Törnvalls Autisterna.
- Er det stor forskjell på å få diagnosen som barn versus voksen?
- En vesentlig forskjell. De som får diagnosen som voksne har jobbet hardt for å passe inn og ikke hatt noe språk for å snakke om dette, de har bare følt at noe var uvirkelig eller rart. Det er så klart også noen av dem som fikk tidlig diagnose som jobber hardt for å skjule den, sier Wernø.
I dag er Wernø mor til en 7-åring og i full jobb, og rekker sjelden annet enn egen favoritt-hobby: Agatha Christie, som forresten er en gjennomgangsfigur i Kaninen har stått opp. Kanskje er dette nettopp fordi Wernø kjenner seg igjen i Christies syn på verden? Hun fikk aldri en autisme-diagnose, men Wernø spekulerer i boken på om hun ikke i dag antagelig ville «blitt kalt noe som begynner på dys-».
- Er autisme fremdeles en diagnose som møtes med fordommer eller uforstand?
- Det varierer, men det hender jeg får en kalddusj. Som på jobben nylig, der jeg måtte ta opp med en kollega en feil vedkommende hadde gjort og blir møtt med: «Har dette noe med din diagnose å gjøre?».
Wernø jobber i dag som kurator ved Nasjonalmuseet i Oslo.
- En sånn kommentar avslører at autisme fremdeles anses negativt blant enkelte, sier Wernø, som foretrekker å si at hun er autist og ikke har autisme.
- Jeg er jo ikke angrepet av en basill. Det er ingen sykdom. Det er ingen som «har homofili» heller. Men jeg respekterer at andre kan tenke annerledes om er eller har enn meg.
- Det hender bøker som dine blir beskrevet som nevrodivergent litteratur, og på den måten havner i en egen genre eller bås. Hva tenker du om det, er det positivt eller reduserende for boken din, eller andre tilsvarende bøker?
- Jeg tenker den store seieren for min bok er nettopp at den unngikk det dilemmaet, fordi den takk og lov ble tatt imot som en utgivelse som leverte rent litterært og som sto på egne ben. Jeg føler at nominasjonen til Brageprisen og de positive anmeldelsene løftet den opp og ut av den problemstillingen. Det var utrolig gledelig at de også legitimerte at nevrodivergente historier er verdt å lytte til, at de har en plass i offentligheten, sier Wernø.
For Wernø handler det om å bevisstgjøre seg og andre om styrkene i autisme. Som at man er en helt vanlig sebra og ikke en rar hest. Verden sanses på en annen måte. Man er detaljorientert, god på ikke å jatte med, være den som avslører keiserens nye klær, ikke være saueflokk, ha en sterk rettferdighetssans, være dårlig på å lyve, evne hyperfokus.
Som at man er en helt vanlig sebra og ikke en rar hest.
Mens vi snakker, hender det Wernø reiser seg og går litt rundt i rommet. Det er påfallende lite forstyrrende, men hun forteller at nettopp motet til å ta plass på denne måten; å bevege på seg når kroppen trenger det, er noe av det gode som kom med å få diagnosen. I alle år handlet det for Wernø om å fortrenge dette og andre autistiske behov, maskere dem, og konsekvensen kunne bli at energien gikk helt tom, at hun kunne miste både muskelkraft og evnen til å snakke i ren utmattelse.
- Selvmordstallene er høye blant sen-diagnostiserte eller udiagnostiserte. Mange later til å fungere bra, før de kommer inn i statistikken som omfatter spiseforstyrrelser, skolevegring, angst eller depresjon, for eksempel. Å lese bøker var viktig for meg fordi autisme-diagnosen ikke alltid møtes med forståelse fra omgivelsene. Bøkene viste meg at det finne andre som meg, sier hun, både blant levende og døde:
- Når man får disse brillene på begynner man å se på historiske kjendiser på en annen måte, selv om man kan drøfte etikken i å diagnostisere folk post-humt, sier hun.
I 2013 forsvant asperger som diagnose, og autisme ble da et spekter fra de med lite eller moderat støttebehov til autister som trenger hjelp døgnet rundt.
- Jeg kan forstå at det kan være krevende for foreldre til sistnevnte gruppe å høre historien som min. Jeg er privilegert og har ressurser samfunnet verdsetter som jobb, inntekt og en stemme i offentligheten. Men jeg har nettopp vært ute av arbeidslivet i to år, så jeg liker ikke å dele oss opp i høyt eller lavt fungerende, sier Wernø.
Hun bruker begrepet høytmaskerende i stedet, og samlebetegnelsen nevrodivergent, som gjerne brukes om autisme, ADHD, Tourettes og flere tilstander også, som en kontrast til nevrotypisk.
- For meg er ikke nevrodivergent ideologisk ladd, men deskriptivt, sier hun.
Om boka for Wernø ikke var intendert som et ideologisk innlegg, har den definitivt et politisk budskap om at autistiske stemmer bør bli hørt. Og delene av boken som omhandler mangel på helsehjelp og psykologisk støtte har utvilsomt en kritikk i seg. Og, om boken for Wernø ikke var intendert som et ideologisk innlegg, har den definitivt et politisk budskap om at autistiske stemmer bør bli hørt.
- Det er huller i autisme-kompetansen i helsevesenet, og vanskelig å få hjelp om du trenger det. Ofte stanser det helt ved fastlegen som tror hen har kompetanse på autisme og avviser videre bistand eller utredning når man kommer og ber om hjelp.
- Hva slags hjelp trenger man?
- Mange trenger tilgang til utredning selvsagt. Hvis man har fått diagnosen, trenger mange hjelp til å stanse skadelig maskering, og finne igjen egen identitet. Det kan være traumer og at man har slitt med følelser av uvirkelighet; at alle andre deltar i et skuespill man aldri helt forstår eller er en del av. Mange har lav selvfølelse fordi de ikke har skjønt sosiale koder og relasjoner gjennom livet, og trenger hjelp til å avlære at dette skulle handle om en karakterbristVi lever bare med en annen type hjerne.
Wernø mener at vi i Norge har oppnådd en viss forståelse av ADHD, som en diagnose med positive sider, som vi enda ikke har om autisme. Ikke minst har autisme-diagnosen slitt med å bli blandet inn i konspirasjoner, ikke minst via den amerikanske helseministerens påstand om sammenhenger med vaksine.
Wernø er selv halvveis inne i en utredning for ADHD også.
- Jeg har en drive som er utypisk for autisme, sier hun, og forteller at det er ganske nytt at man nå vet at ADHD og autisme kan finnes side om side i en og samme person.
Det fineste med å få autismediagnosen, sier Wernø, er muligheten til å føle glede.
- Det følte jeg lite av før. Nå kan jeg øve på det. Det er blitt mulig å være grunnleggende glad. Jeg er det ikke så ofte ennå, men det er blitt mulig.
Wernø viser til den autistiske britiske naturviteren og programlederen Chris Packham.
- Han sier at autister sjelden er de gladeste, men de har ofte mer interessante liv. Jeg leter heller ikke etter bekvemmelighet, men etter det som er interessant, sier Wernø.
Mye god komikk i autisme.
- Likevel er det mange autister som jobber nettopp med latter, som komikere for eksempel?
- Å drive med stand-up kan være ideelt for en autist. Det er en rutine hver kveld, man får snakke uavbrutt om sær-interessen sin, det er enveis kommunikasjon, man øver uansett inn alle samtaler man skal ha i hodet i forveien, og man kan spille en rolle, ler hun.
I tillegg bruker mange autister mye galgenhumor for å mestre livet ellers, og det gjelder også henne selv, sier Wernø.
- Det er dessuten mye god komikk i autisme. Man følger for eksempel regler slavisk og nøye. Livredd for å gjøre feil, man vil være en god skattebetaler og borger. Men dersom en regel fremstår irrasjonell, er man plutselig den første til å nekte å følge den, sier hun, og forteller at hennes kontakt i NAV kan bekrefte dette.
- I dag får mange unge introduksjon til ADHD eller autisme via sosiale medier som TikTok - hva tenker du om det?
- Det er et tveegget sverd. Mange trenger denne infoen – og du har hatt veldig flaks med legen om du får den i helsevesenet – og da er det bra at det er påvirkere i sosiale medier som sprer god kunnskap basert på fakta. Men det er også andre som sprer anekdotiske ting. Vi må alle være kildekritiske, lese oss opp og ikke selvdiagnostisere oss kun basert på poster i SoMe. Dette er lang og grundig prosess.
- Jeg kjente meg igjen i mye du beskriver som autisme i boken din, som sikkert mange andre gjør også. Hvor går grensen mellom normale variasjoner, og en diagnose som autisme? Altså, går det an å beskrive det punktet som gjør at du vet du er annerledes enn det normative?
- Det kan være litt fortvilende når folk sier: sånn kan jeg også ha det. Ja, vi kan alle reagere på sterkt lys, mye folk eller støy, og ofte er det godt ment når folk sier at de også har det som meg. Men forskjellen er at en autist gjerne må ligge i senga i fire timer etterpå fordi det var for lyst på biblioteket, for eksempel. Hen bruker mye mer av energien sin på slike ting enn andre, og må hele dagen tenke på hvordan hen skal forebygge en kollaps, og særlig hvis det skjer noe uventet som plutselig krever mer enn planlagt. Da kan det kræsje og hen går i shutdown eller meltdown. På en måte har vi autister mye felles med kronisk syke; plagene våre synes ikke nødvendigvis utenpå.
Johanne Nordby Wernø sier til slutt av Norge er mer normativt enn vi tror, men vi ser det sjelden før vi er på utsiden.
- Skal ADHD eller autister være en del av fellesskapet vil det være synlig rundt bordet. Som at jeg innimellom må gå litt mens vi snakker sammen her, eller at noen rugger på kroppen rundt møtebordet.
- Når jeg leser boken din tenker jeg at autister tar følelser og kroppens beskjeder mer på alvor enn vi nevrotypiske?
- Ja, vi får både lov til det, og beskjed om det. Det er noe overførbart der til alle andre.
.webp)